Journée « Dying to Know » : l'importance de la planification préalable des soins
Parler de la mort et du processus de fin de vie peut être source de malaise. Pour de nombreuses familles, c’est une conversation que l’on repousse simplement parce que personne ne sait vraiment par où commencer.
La journée « Dying to Know » encourage les Australiens à avoir des discussions plus ouvertes sur leurs souhaits de fin de vie, sur ce qui compte le plus à leurs yeux et sur la manière dont ils aimeraient être accompagnés à l’avenir.
Ces discussions ne visent pas à envisager le pire. Elles ont pour but de vous assurer que vos proches comprennent bien vos souhaits, afin qu’ils ne se retrouvent pas à devoir prendre des décisions difficiles sans savoir ce que vous auriez souhaité.
Qu’est-ce que la Journée « J’ai hâte de savoir » ?
La Journée « Dying to Know » est une campagne nationale de sensibilisation qui encourage les gens à parler plus ouvertement de la mort, de la fin de vie et du deuil.
Le thème de 2026, « Nobody Knows », nous rappelle que même les personnes qui nous connaissent le mieux peuvent ignorer nos souhaits si nous ne prenons pas le temps de les leur faire part.
Cela peut signifier parler des soins que vous souhaiteriez recevoir, de la personne à qui vous confieriez la prise de décisions à votre place, du lieu où vous préféreriez être pris en charge, ou même des petits détails personnels qui comptent pour vous.
Il peut sembler difficile d’entamer ces discussions, mais celles-ci peuvent également apporter de la clarté, un sentiment de réconfort et un plus grand sentiment de maîtrise.
Pourquoi il est important de parler de vos souhaits
On pourrait facilement penser que vos proches sauront ce que vous souhaiteriez s’ils devaient un jour prendre des décisions en votre nom.
Mais si un jour vous n’êtes plus en mesure d’exprimer vous-même vos souhaits, ces décisions peuvent soudainement paraître bien plus difficiles à prendre pour vos proches.
Le fait d’exprimer vos souhaits tant que vous en êtes encore capable permet à vos proches de mieux comprendre ce qui compte le plus pour vous. Cela peut également atténuer une partie de l’incertitude et de la pression qu’ils pourraient ressentir s’ils devaient un jour prendre des décisions concernant vos soins.
Pour beaucoup de personnes, ces discussions portent tout autant sur la qualité de vie que sur les traitements médicaux. Vous souhaiterez peut-être aborder des sujets tels que votre autonomie, vos convictions culturelles ou spirituelles, vos relations, vos habitudes quotidiennes ou encore ce qui donne un sens à votre vie.
Quelle est la place de la planification préalable des soins dans ce contexte ?
La planification préalable des soins vous offre le temps et l’espace nécessaires pour réfléchir à ce qui compte le plus pour vous, en discuter avec les personnes en qui vous avez confiance et consigner par écrit vos préférences concernant vos futurs soins.
Un plan de soins anticipés peut vous aider à faire connaître vos valeurs, vos souhaits et vos priorités si vous veniez à ne plus être en mesure de vous exprimer par vous-même.
Il peut s’agir de
- Les types de traitements ou de soins que vous souhaiteriez ou ne souhaiteriez pas recevoir
- Ce que signifie pour vous la qualité de vie
- Préférences culturelles, spirituelles ou religieuses
- À qui feriez-vous confiance pour prendre des décisions en votre nom ?
- Où et comment vous souhaiteriez recevoir des soins
Le fait de consigner ces souhaits par écrit peut permettre de clarifier quelque peu les situations difficiles pour toutes les personnes concernées.
Comment entamer la conversation ?
Il n’existe pas de manière idéale d’aborder la question des souhaits de fin de vie, et vous n’avez pas besoin d’avoir toutes les réponses avant de vous lancer.
Parfois, le plus simple pour commencer est tout simplement de parler de ce qui compte le plus pour vous.
Vous pourriez commencer par poser des questions telles que :
- Qu’est-ce qui serait le plus important pour moi si mon état de santé venait à changer ?
- Que signifie pour moi « bien vivre » ?
- À qui ferais-je confiance pour parler en mon nom si je ne pouvais pas m’exprimer moi-même ?
- Y a-t-il des traitements ou des situations qui me tiennent particulièrement à cœur ?
- Que voudrais-je que ma famille comprenne concernant mes souhaits ?
Vous pouvez choisir d’avoir ces discussions avec votre famille, vos amis proches, votre médecin généraliste ou d’autres professionnels de santé.
L’essentiel est que les personnes qui pourraient un jour être amenées à s’occuper de vous comprennent ce qui compte pour vous et ce que vous souhaiteriez.
Consigner vos volontés par écrit
Une fois que vous aurez entamé ces discussions, vous pourrez choisir de consigner vos préférences par écrit.
En Australie-Méridionale, une directive anticipée en matière de soins vous permet de consigner officiellement vos souhaits concernant vos futurs soins de santé et de désigner un mandataire chargé de prendre des décisions à votre place si nécessaire.
Vos préférences pouvant évoluer au fil du temps, il est également utile de revenir sur ces discussions et ces documents, notamment en cas de changement de votre état de santé ou de votre situation personnelle.
La planification préalable des soins n’est pas une démarche que vous effectuez une fois pour toutes, sans y repenser par la suite. Elle peut évoluer au fur et à mesure que votre vie change.
Accompagner les familles à travers des discussions importantes
Ces discussions ne sont pas seulement importantes pour la personne qui élabore le plan. Elles peuvent également permettre aux membres de la famille, à vos proches et à vos aidants de poser des questions, d’exprimer ce qu’ils ressentent et de mieux comprendre vos souhaits.
Le fait d’aborder le sujet dès le début peut permettre à chacun de disposer de plus de temps pour écouter, poser des questions et comprendre ce qui compte vraiment.
Pour certaines familles, le simple fait de savoir qu’un proche a réfléchi à ses souhaits peut être source de réconfort. Cela signifie que si des décisions difficiles devaient un jour se présenter, celles-ci seraient guidées par les préférences de la personne elle-même plutôt que par des conjectures.
Vous n’avez pas à faire face à cette situation tout seul(e)
La planification préalable des soins peut sembler être une conversation difficile à aborder, surtout si vous n’avez jamais abordé ces sujets auparavant.
Le service d’accompagnement à la planification préalable des soins proposé par Life Care est conçu pour vous offrir un espace sûr et respectueux où vous pourrez réfléchir à ce qui compte pour vous et exprimer vos souhaits à votre rythme.
Nos aumôniers, nos infirmiers et notre équipe paramédicale sont là pour vous accompagner, vous et votre famille, tout au long de ces discussions, afin de vous aider à comprendre les options qui s’offrent à vous, à consigner ce qui compte pour vous et à vous sentir plus serein quant aux choix que vous ferez.
La journée « Dying to Know » nous rappelle que ces discussions n’ont pas besoin d’attendre qu’une crise survienne. Prendre le temps d’exprimer vos souhaits dès maintenant peut contribuer à garantir que votre voix continue de peser dans le débat à l’avenir.