Settimana d’azione sulla demenza e Mese mondiale dell’Alzheimer: come avviare un dialogo con i tuoi cari

Parlare di demenza non è sempre facile.

Forse hai notato dei cambiamenti in una persona a te cara e ti sei chiesto se fosse il caso di dirle qualcosa. Magari una persona a cui vuoi bene sta già convivendo con la demenza, ma non sai bene come affrontare il discorso sui cambiamenti che sta vivendo o sul sostegno di cui potrebbe aver bisogno. Oppure vuoi semplicemente capire meglio cos’è la demenza, così da poter essere presente per qualcuno quando ha bisogno di te.

Settembre offre un’occasione importante per avviare queste discussioni. Il Mese mondiale dell’Alzheimer si svolge per tutto il mese di settembre, mentre la Settimana d’azione sulla demenza incoraggia gli australiani a parlare più apertamente della demenza, a sfatare i pregiudizi e a promuovere una maggiore comprensione.

Per le famiglie, queste conversazioni non devono per forza fornire tutte le risposte. A volte, il semplice fatto di dedicare del tempo ad ascoltare e capire cosa conta per la persona che ami può essere un ottimo punto di partenza.

Capire la demenza e il morbo di Alzheimer

I termini “demenza” e “morbo di Alzheimer” a volte vengono usati come sinonimi, ma in realtà non significano esattamente la stessa cosa.

La demenza è un termine generico che descrive una serie di sintomi che colpiscono aspetti come la memoria, il pensiero, il comportamento e la capacità di svolgere le attività quotidiane. Esistono diversi tipi e cause di demenza.

Il morbo di Alzheimer è la forma più comune di demenza.

L’esperienza di ogni persona è diversa. La demenza può colpire le persone in modi diversi e in fasi diverse, ed è per questo che è importante andare oltre la diagnosi e capire le loro esigenze, preferenze ed esperienze individuali.

Perché è importante parlare di demenza

È normale sentirsi un po’ titubanti all’idea di affrontare l’argomento della demenza.

Potresti temere di turbare qualcuno, di dire qualcosa di sbagliato o di fare supposizioni su ciò che sta vivendo. Anche la persona in questione potrebbe provare incertezza su cosa questi cambiamenti potrebbero significare per il suo futuro.

Evitare di parlarne, però, a volte può far sentire tutti ancora più incerti.

Conversazioni aperte e rispettose possono dare alla persona a cui tieni l’opportunità di esprimere come si sente, quali sono le difficoltà che sta affrontando e cosa è importante per lei. Possono anche aiutare le famiglie a capire meglio come offrire sostegno senza privare la persona del proprio senso di libertà di scelta o della propria indipendenza.

Ma soprattutto, quando si parla di demenza non bisogna per forza concentrarsi su ciò che una persona non è più in grado di fare. Si può parlare anche di ciò che le piace, delle abitudini a cui tiene, delle persone che vuole avere accanto e di come vorrebbe essere sostenuta.

Come iniziare una conversazione con una persona che ami

Non esiste un modo perfetto per iniziare una conversazione sulla demenza, e non è necessario avere già tutto pianificato prima di cominciare.

Scegliere un ambiente familiare e confortevole può essere d’aiuto. Cerca di trovare un momento in cui nessuno dei due si senta sotto pressione e ci siano meno distrazioni intorno a voi.

A questo punto, cerca di mantenere il dialogo aperto, invece di dare per scontato di sapere come si sente l’altra persona. Potresti chiederle se ha notato qualche cambiamento, come si è sentita ultimamente o se c’è qualcosa per cui gradirebbe un po’ di aiuto.

Può anche essere utile:

• Prima di cercare di risolvere il problema, ascolta. Dai alla persona che ami il tempo di spiegare come si sente con parole sue.
• Concentrati sulla loro esperienza. Invece di concentrarti solo sui sintomi o sui cambiamenti che hai notato, chiedi loro cosa conta davvero per loro.
• Sii paziente. Potrebbe non essere possibile affrontare tutti gli argomenti in un’unica conversazione, e va bene così.
• Coinvolgi queste persone nelle decisioni. Quando possibile, le decisioni relative all’assistenza e al sostegno dovrebbero essere prese insieme alla persona interessata, non semplicemente per conto suo.
• Continua a parlarne. Le esigenze e le preferenze possono cambiare col tempo, quindi non deve per forza essere una discussione una tantum.

A volte, la prima cosa più utile da fare è semplicemente far sapere a qualcuno che sei lì per ascoltarlo.

Parlare di sostegno senza togliere l’indipendenza

Per alcune famiglie, una delle conversazioni più difficili è quella in cui ci si chiede se un po’ di sostegno in più possa essere d’aiuto.

È facile che le conversazioni sull’assistenza si concentrino su ciò che una persona trova difficile. Un punto di partenza più utile può essere chiedersi cosa renderebbe la vita quotidiana più facile o cosa la aiuterebbe a continuare a fare le cose che le stanno a cuore.

Questo potrebbe significare dare una mano con le faccende quotidiane di casa, uscire e partecipare alla vita della comunità, andare agli appuntamenti, mantenere i contatti sociali o creare delle routine che diano un senso di familiarità e rassicurazione.

Ricevere sostegno non significa che una persona debba rinunciare alla propria indipendenza. Il sostegno giusto dovrebbe adattarsi alla persona, aiutandola a continuare a fare le proprie scelte e a partecipare alla vita quotidiana nei modi che per lei sono più significativi.

Come aiutare una persona affetta da demenza

Quando una persona a cui tieni convive con la demenza, le sue esigenze possono cambiare col tempo. Ciò che rimane importante è che continui a essere trattata come un individuo a sé stante, con le proprie preferenze, abitudini, relazioni ed esperienze di vita.

La familiarità può essere particolarmente importante. Mantenere le solite abitudini quotidiane, passare del tempo con persone che conoscono e partecipare ad attività che gli piacciono può aiutare a creare un senso di legame e di benessere.

È anche importante ricordare che le famiglie non devono affrontare ogni cambiamento da sole. Cercare aiuto può aiutare sia la persona affetta da demenza che i suoi cari a sentirsi più preparati man mano che la situazione cambia.

Assistenza e sostegno per la demenza con Life Care

Noi di Life Care sappiamo bene che l’assistenza alle persone affette da demenza va ben oltre il semplice svolgimento delle attività quotidiane. Tutto inizia con il conoscere la persona.

La nostra assistenza e il nostro sostegno alle persone affette da demenza sono pensati in base alle esigenze, alle abitudini e alle preferenze di ciascuno, con l’obiettivo di aiutarle a mantenere il contatto con le persone, le attività e i momenti quotidiani che sono importanti per loro.

Sappiamo bene che la demenza ha un impatto sulle famiglie e sulle persone più vicine al malato. Avere qualcuno con cui parlare dei servizi di assistenza disponibili può aiutarti a capire meglio le opzioni a tua disposizione e a decidere cosa è meglio per la tua famiglia.

Se stai iniziando a pensare all’assistenza per la demenza, per te o per una persona cara, il nostro team è qui per ascoltarti, rispondere alle tue domande e aiutarti a capire quali forme di sostegno potrebbero essere disponibili.