Semana de Acción contra la Demencia y Mes Mundial del Alzheimer: cómo iniciar una conversación con tus seres queridos

Hablar de la demencia no siempre es fácil.

Quizá hayas notado cambios en alguien cercano a ti y te hayas preguntado si deberías decir algo. Tal vez alguien a quien quieres ya padezca demencia, pero no sabes muy bien cómo hablar de los cambios que está experimentando o del apoyo que pueda necesitar. O quizá simplemente quieras entender mejor la demencia para poder estar ahí para alguien cuando te necesite.

Septiembre ofrece una oportunidad importante para iniciar estas conversaciones. El Mes Mundial del Alzheimer se celebra durante todo el mes de septiembre, mientras que la Semana de Acción contra la Demencia anima a los australianos a hablar más abiertamente sobre la demencia, a desmontar ideas erróneas y a fomentar una mayor comprensión.

Para las familias, estas conversaciones no tienen por qué dar todas las respuestas. A veces, el simple hecho de crear un espacio para escuchar y entender lo que le importa a tu ser querido puede ser un buen punto de partida.

Entender la demencia y la enfermedad de Alzheimer

A veces se usan los términos «demencia» y «enfermedad de Alzheimer» como si fueran lo mismo, pero no significan exactamente lo mismo.

La demencia es un término genérico que se usa para describir una serie de síntomas que afectan a aspectos como la memoria, el pensamiento, el comportamiento y la capacidad para realizar las actividades cotidianas. Hay diferentes tipos y causas de demencia.

La enfermedad de Alzheimer es la forma más común de demencia.

La experiencia de cada persona es diferente. La demencia puede afectar a las personas de distintas formas y en distintas fases, por eso es importante ir más allá del diagnóstico y entender sus necesidades, preferencias y experiencias individuales.

Por qué es importante hablar de la demencia

Es normal que te cueste un poco iniciar una conversación sobre la demencia.

Quizá te preocupe molestar a alguien, decir algo inapropiado o hacer suposiciones sobre lo que está pasando. Para la propia persona, también puede haber incertidumbre sobre lo que esos cambios podrían significar para su futuro.

Sin embargo, evitar la conversación a veces puede hacer que todos os sintáis más inseguros.

Las conversaciones abiertas y respetuosas pueden dar a tu ser querido la oportunidad de compartir cómo se siente, qué le resulta difícil y qué es importante para él. También pueden ayudar a las familias a entender mejor cómo ofrecer apoyo sin quitarle a la persona su capacidad de decidir o su independencia.

Y lo más importante: cuando hablamos de demencia, no siempre tiene por qué tratarse de lo que alguien ya no puede hacer. También puede tratarse de lo que le gusta, las rutinas que son importantes para él o ella, las personas con las que quiere estar y cómo le gustaría que le apoyaran.

Cómo iniciar una conversación con alguien a quien quieres

No hay una forma perfecta de iniciar una conversación sobre la demencia, y no hace falta que lo tengas todo planeado antes de empezar.

Puede ser útil elegir un entorno que os resulte familiar y cómodo. Intenta buscar un momento en el que ninguno de los dos os sintáis con prisas y haya menos distracciones a vuestro alrededor.

A partir de ahí, mantén la conversación abierta en lugar de dar por hecho que sabes cómo se siente la otra persona. Podrías preguntarle si ha notado algún cambio, cómo se ha estado sintiendo últimamente o si hay algo en lo que le vendría bien un poco de ayuda.

También puede ser útil:

• Escucha antes de intentar resolver el problema. Dale tiempo a tu ser querido para que explique cómo se siente con sus propias palabras.
• Céntrate en cómo se sienten. En lugar de fijarte solo en los síntomas o en los cambios que hayas notado, pregúntales qué es lo que les importa.
• Ten paciencia. Puede que no llegues a hablar de todo en una sola conversación, y no pasa nada.
• Inclúyelos en las decisiones. Siempre que sea posible, las decisiones sobre los cuidados y el apoyo deben tomarse junto con la persona, no simplemente por ella.
• Mantén viva la conversación. Las necesidades y preferencias pueden cambiar con el tiempo, así que no tiene por qué ser una charla que se haga una sola vez.

A veces, lo mejor que puedes hacer en una primera conversación es simplemente decirle a alguien que estás ahí para escucharle.

Hablar de apoyo sin restar independencia

Para algunas familias, una de las conversaciones más difíciles es hablar de si un poco de ayuda extra podría ser de utilidad.

Es fácil que las conversaciones sobre los cuidados se centren en lo que a alguien le resulta difícil. Un punto de partida más útil puede ser preguntar qué haría que la vida cotidiana le resultara más fácil o le ayudara a seguir haciendo las cosas que le importan.

Eso podría significar ayudar con las tareas cotidianas en casa, salir a la calle, acudir a citas, mantener las relaciones sociales o establecer rutinas que aporten familiaridad y tranquilidad.

Recibir apoyo no significa que alguien tenga que renunciar a su independencia. El apoyo adecuado debe adaptarse a la persona, ayudándola a seguir tomando decisiones y participando en la vida cotidiana de formas que sean significativas para ella.

Cómo apoyar a alguien que padece demencia

Cuando un ser querido padece demencia, sus necesidades pueden ir cambiando con el tiempo. Lo importante es que se le siga tratando como a una persona con sus propias preferencias, rutinas, relaciones y experiencias vitales.

La familiaridad puede ser especialmente valiosa. Seguir con las rutinas diarias, pasar tiempo con gente que conocen y participar en actividades que les gustan puede ayudar a crear una sensación de conexión y bienestar.

También es importante recordar que las familias no tienen por qué afrontar todos los cambios por su cuenta. Buscar ayuda puede ayudar tanto a la persona que padece demencia como a sus seres queridos a sentirse mejor preparados a medida que cambian las circunstancias.

Cuidados y apoyo para la demencia con Life Care

En Life Care, sabemos que el apoyo a las personas con demencia va mucho más allá de ayudarles con las tareas cotidianas. Lo primero es conocer a la persona.

Nuestra atención y apoyo a las personas con demencia se adapta a las necesidades, rutinas y preferencias de cada uno, centrándonos en ayudarles a seguir en contacto con las personas, las actividades y los momentos cotidianos que son importantes para ellos.

También sabemos que la demencia afecta a las familias y a las personas más cercanas al enfermo. Tener a alguien con quien hablar sobre la ayuda disponible puede ayudarte a entender mejor tus opciones y a decidir qué es lo mejor para tu familia.

Si estás empezando a pensar en cómo cuidar a alguien con demencia, ya sea tú mismo o un ser querido, nuestro equipo está aquí para escucharte, responder a tus preguntas y ayudarte a entender qué tipo de apoyo hay disponible.