Semaine d'action contre la démence et Mois mondial de la maladie d'Alzheimer : comment aborder le sujet avec vos proches

Il n’est pas toujours facile de parler de la démence.

Vous avez peut-être remarqué des changements chez un proche et vous vous demandez s’il faut en parler. Peut-être qu’un de vos proches est déjà atteint de démence, mais vous ne savez pas trop comment aborder les changements qu’il traverse ou le soutien dont il pourrait avoir besoin. Ou peut-être souhaitez-vous simplement mieux comprendre la démence afin de pouvoir être présent pour quelqu’un lorsqu’il aura besoin de vous.

Le mois de septembre offre une occasion importante d’entamer ces discussions. Le Mois mondial de la maladie d’Alzheimer se déroule tout au long du mois de septembre, tandis que la Semaine d’action contre la démence encourage les Australiens à parler plus ouvertement de la démence, à lutter contre les idées reçues et à favoriser une meilleure compréhension de cette maladie.

Pour les familles, ces discussions ne doivent pas nécessairement apporter toutes les réponses. Parfois, le simple fait de prendre le temps d’écouter et de comprendre ce qui compte pour votre proche peut constituer un bon point de départ.

Comprendre la démence et la maladie d’Alzheimer

Les termes « démence » et « maladie d’Alzheimer » sont parfois utilisés de manière interchangeable, mais ils ne désignent pas exactement la même chose.

La démence est un terme générique utilisé pour décrire un ensemble de symptômes qui affectent des domaines tels que la mémoire, la pensée, le comportement et la capacité à accomplir les activités quotidiennes. Il existe différents types et différentes causes de démence.

La maladie d’Alzheimer est la forme la plus courante de démence.

L’expérience de chaque personne est différente. La démence peut toucher les personnes de différentes manières et à différents stades ; c’est pourquoi il est important de ne pas se limiter à leur diagnostic et de comprendre leurs besoins, leurs préférences et leurs expériences propres.

Pourquoi il est important de parler de la démence

Il est tout à fait compréhensible d’hésiter à entamer une conversation sur la démence.

Vous craignez peut-être de contrarier quelqu’un, de dire quelque chose de déplacé ou de faire des suppositions sur ce qu’il ou elle vit. Quant à la personne concernée, elle peut également se sentir dans l’incertitude quant à ce que ces changements pourraient signifier pour son avenir.

Cependant, le fait d’éviter cette discussion peut parfois renforcer le sentiment d’incertitude chez tout le monde.

Des échanges ouverts et respectueux peuvent permettre à votre proche d’exprimer ce qu’il ressent, ce qu’il trouve difficile et ce qui compte pour lui. Ils peuvent également aider les familles à mieux comprendre comment apporter leur soutien sans priver la personne de sa liberté de choix ou de son autonomie.

Mais surtout, parler de la démence ne doit pas nécessairement se limiter à ce qu’une personne n’est plus capable de faire. Il peut également s’agir de ce qu’elle apprécie, des habitudes qui comptent pour elle, des personnes qu’elle souhaite avoir à ses côtés et de la manière dont elle aimerait être accompagnée.

Entamer une conversation avec un être cher

Il n’y a pas de manière idéale d’aborder le sujet de la démence, et vous n’avez pas besoin d’avoir tout prévu avant de vous lancer.

Il peut être utile de choisir un cadre familier et confortable. Essayez de trouver un moment où aucun de vous deux ne se sent pressé et où il y a moins de distractions autour de vous.

À partir de là, veillez à maintenir un dialogue ouvert plutôt que de présumer que vous savez ce que ressent votre interlocuteur. Vous pourriez lui demander s’il a lui-même remarqué des changements, comment il se sent ces derniers temps ou s’il y a des domaines dans lesquels il aimerait recevoir de l’aide.

Cela peut également vous aider à :

• Écoutez avant d’essayer de résoudre le problème. Laissez à votre proche le temps d’expliquer ce qu’il ressent avec ses propres mots.
• Mettez l’accent sur leur expérience. Plutôt que de vous concentrer uniquement sur les symptômes ou les changements que vous avez remarqués, demandez-leur ce qui compte pour eux.
• Faites preuve de patience. Il se peut que vous ne puissiez pas tout aborder au cours d’une seule conversation, et ce n’est pas grave.
• Impliquez-les dans les décisions. Dans la mesure du possible, les décisions concernant les soins et l’accompagnement doivent être prises avec la personne concernée, et non simplement à sa place.
• Veillez à entretenir le dialogue. Les besoins et les préférences peuvent évoluer avec le temps ; il ne s’agit donc pas nécessairement d’une discussion ponctuelle.

Parfois, la première conversation la plus utile consiste simplement à faire savoir à quelqu’un que vous êtes là pour l’écouter.

Parler de soutien sans porter atteinte à l’autonomie

Pour certaines familles, l’une des discussions les plus difficiles consiste à se demander si un petit coup de pouce supplémentaire pourrait être utile.

Dans les discussions sur la prise en charge, on a souvent tendance à se concentrer sur ce que la personne trouve difficile. Il peut être plus utile de commencer par lui demander ce qui lui faciliterait la vie au quotidien ou l’aiderait à continuer à faire les choses qui comptent pour elle.

Cela peut se traduire par une aide pour les tâches quotidiennes à la maison, pour sortir dans la communauté, pour se rendre à des rendez-vous, pour entretenir des liens sociaux ou pour mettre en place des routines qui apportent un sentiment de familiarité et de réconfort.

Bénéficier d’un accompagnement ne signifie pas pour autant qu’une personne doive renoncer à son autonomie. Un accompagnement adapté doit s’adapter à la personne, en l’aidant à continuer à faire ses propres choix et à participer à la vie quotidienne d’une manière qui ait du sens pour elle.

Accompagner une personne atteinte de démence

Lorsqu’un de vos proches est atteint de démence, ses besoins peuvent évoluer au fil du temps. Ce qui reste essentiel, c’est qu’il continue d’être considéré comme une personne à part entière, avec ses propres préférences, ses habitudes, ses relations et son parcours de vie.

La familiarité peut s’avérer particulièrement précieuse. Le fait de maintenir leurs habitudes quotidiennes, de passer du temps avec des personnes qu’ils connaissent et de participer à des activités qu’ils apprécient peut contribuer à créer un sentiment d’appartenance et de réconfort.

Il est également important de garder à l’esprit que les familles ne sont pas obligées de faire face seules à chaque changement. Le fait de solliciter de l’aide peut aider à la fois la personne atteinte de démence et ses proches à se sentir mieux préparés face à l’évolution de la situation.

Prise en charge et accompagnement des personnes atteintes de démence avec Life Care

Chez Life Care, nous comprenons que l’accompagnement des personnes atteintes de démence ne se limite pas à l’accomplissement des tâches quotidiennes. Il commence par apprendre à connaître la personne.

Nos soins et notre accompagnement en matière de démence s’adaptent aux besoins, aux habitudes et aux préférences de chacun, en veillant tout particulièrement à ce que chaque personne puisse rester en lien avec les personnes, les activités et les moments du quotidien qui lui tiennent à cœur.

Nous comprenons également que la démence affecte les familles et les proches de la personne concernée. Le fait de pouvoir échanger avec quelqu’un au sujet des aides disponibles peut vous aider à mieux cerner les options qui s’offrent à vous et à choisir la solution la mieux adaptée à votre famille.

Si vous commencez à vous interroger sur la prise en charge de la démence, que ce soit pour vous-même ou pour un proche, notre équipe est là pour vous écouter, répondre à vos questions et vous aider à comprendre les aides auxquelles vous pourriez avoir droit.